Tværs over USA for Maria

TV: 5.500 kilometer for søster

30-årige Maria Thuesen Beck er glad og smilende. Øjnene spiller under det pjuskede pandehår og smilet er bredt og varmt, da hun rækker hånden frem til goddag.

Hun lægger lidt til højden med hæle på de korte støvler, men alligevel er hun kort i forhold til sin bror, der står ved siden af.

Maria er syg. Jeg ved det, for det har hun fortalt, men jeg kan ikke se det. Hun har sclerose. Jeg ved ikke, hvad jeg havde ventet, men i hvert fald ikke høje hæle. Eller så brede smil. For sclerose er en alvorlig sygdom.

- Jeg er nødt til at fokusere på det positive. Jeg kan ikke være styret af, at jeg er syg. Og jeg vil ikke hele tiden mindes om det, forklarer Maria.

- Jeg har erkendt, at det kommer til at fylde i mit liv, men det er mig, der bestemmer hvor meget.

Brormand samler ind

Marias lillebror, Claus, der er 25 år, har besluttet sig for at cykle fra New York til San Francisco på to måneder. Alene.

Undervejs samler han ind til fordel for scleroseforeningen. Han vil have mere forskning i sygdommen.

- Det er jeg simpelthen så stolt af! Jeg synes, det er over sejt og jeg bliver meget rørt over det, forklarer Maria.

- Jeg håber, der kommer penge og opmærksomhed ud af det. Opmærksomhed er penge i det lange løb, og jeg vil gerne hjælpe Maria og andre i hendes situation, forklarer Claus om projektet.

Sygdommen skal nurses

Maria fungerer som de fleste mennesker. Hun har sit arbejde, som hun passer, sin kæreste og familie og sine venner. Hun ved, hvordan hun skal gebærde sig for at kunne få sygdommen til at passe ind i sit liv.

- Det handler om at prioritere. Jeg kan godt vælge at gå i byen, men så skal jeg vide, at jeg ikke skal noget om søndagen. Jeg skal gå i seng i ordentlig tid og passe min nattesøvn, jeg skal spise rigtigt og sundt, og jeg skal holde min krop i god stand, forklarer Maria og uddyber:

- Jeg har det sådan, at man kan forestille sig, at sclerosen sidder på min skulder. Hvis jeg nurser den og passer på mig selv, råber den ikke op og kræver opmærksomhed, men er til at leve med.

Mere forskning

Maria tager medicin tre gange om ugen. Hun skal selv injicere medicinen med kanyler. Sygdommen bliver kun holdt i ave. Der er ingen garantier for, at hun ikke bliver ramt af et såkaldt ’attak’ igen. Og hun bliver formodentlig aldrig erklæret rask.

Pengene Claus samler ind skal gå til forskning, der kan hjælpe sådan nogle som Maria, så de får bedre livskvalitet. Maria ved godt, hvad hun håber, forskerne kan finde frem til.

- Jeg er måske ikke så naiv, at jeg tror på, at vi bliver kureret, men jeg håber, at man kan finde et præparat, der stopper sygdommen. Eller finde ud af, hvordan den opstår, så man kan forebygge.

Leve med det

Sclerose er ikke den letteste diagnose at leve med. Sygdommen har fysiske konsekvenser, men også psykiske. Det tog omkring fem år, før Maria synes, det var okay at tale om hendes sygdom.

Noget af det sværeste for Maria har været at erkende, at hun ikke kan være verdensmester til alting og af og til har brug for hjælp.

- Jeg synes, det er træls, at sygdommen skal begrænse mig, men jeg kan ikke lave om på det. Jeg skal være god til at sige til og fra. Jeg er blevet bedre til at bede om hjælp og til at fortælle mine omgivelser, at det er svært for mig at bede om hjælp, så nogle gange skal de også tilbyde. Det er stadig svært, men det er nødvendigt, understreger Maria.

Hun mener selv, at hun er blevet mere selektiv. Hun vurderer meget mere nu, hvem og hvad, hun bruger sin tid på, end før hun fik diagnosen. Desuden er hun fast besluttet på ikke at lade sygdommen begrænse sig mere end højst nødvendigt, men prioriterer sig vej til de ting, hun gerne vil, og på ikke at lade sig falde ned i et sort hul af depression, fordi hun er syg.

- Jeg skal huske, hvad min læge engang sagde til mig:

Jeg skal ikke dø af det, jeg skal dø med det.

TV: 5.500 kilometer for søster